Strona główna » Aktualności » Rozmowa z Anna Marzec-Bogusławska – Elementy humanizacji w rozwiązaniach systemowych HIV/AIDS

Rozmowa z Anna Marzec-Bogusławska – Elementy humanizacji w rozwiązaniach systemowych HIV/AIDS

10 grudnia 2022

Witam serdecznie internautów. Dziś gościem moim jest dr Anna Marzec Bogusławski, dyrektor Krajowego Centrum do spraw AIDS. W prezentacji dr Marzec Bogusławski wspomniała o programie ministra zdrowia dotyczącym leczenia RSV, który kończy się w 2021 roku. Ważnym elementem tego programu są zapisy, które pozwalają na humanizację relacji pacjent-lekarz. Zastanawiamy się jak będzie wyglądała kontynuacja tego programu. Dr Marzec Bogusławski, czy może Pani nam coś więcej powiedzieć na ten temat?
 
Dziękujemy za pytanie dotyczące programu terapii wirusowej. Jest to ważne zarówno dla relacji pacjent-lekarz, jak i dla ułatwienia dostępu pacjentom do tego typu terapii. Aktualna edycja programu dobiega końca, ale dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia oraz zespołem ekspertów, udało się już zakończyć prace nad kolejną edycją. Program został już złożony do akceptacji Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych, więc mamy nadzieję, że terapia wirusowa będzie dalej dostępna bez przerw.

W nowej edycji programu znalazły swoje miejsce wszystkie ważne zapisy, a niektóre z nich zostały nawet doprecyzowane, szczególnie dotyczące możliwości objęcia terapią wirusową osób nieubezpieczonych. Dotyczy to zarówno Polaków, jak i osób niebędących obywatelami naszego kraju. Czasami możliwe jest przyznanie tymczasowej terapii, ale nikt nie zostanie z tyłu.

UNESCO i ONZ często podkreślają, że skuteczne działania w walce z epidemią wymagają zapewnienia dostępu do terapii dla wszystkich potrzebujących. Dlatego też nowa edycja programu uwzględnia te wymagania i pozwala na kontynuację terapii wirusowej dla pacjentów.
 
W naszym programie nie pozostawiamy nikogo z tyłu i staramy się pomóc każdemu w trudnej sytuacji, w jakiej się znalazł. Dlatego doprecyzowaliśmy również elementy programu dotyczące zmiany ośrodka leczącego. Pacjenci mają możliwość zmiany miejsca leczenia, jeśli zmienią miejsce zamieszkania lub sytuacja tego wymaga.

Ponadto, program umożliwia wprowadzenie nowych leków antyretrowirusowych, które mogą okazać się pomocne dla pacjentów, którzy wytworzyli oporność na dotychczas stosowane leki. Program trwa 5 lat, więc w trakcie jego trwania będziemy wprowadzać nowe leki, jeśli zajdzie taka potrzeba. Jest to bardzo ważny aspekt programu, ponieważ pozwala na elastyczne dostosowanie terapii do potrzeb pacjentów.

Opieka nad pacjentami z HIV i AIDS wymaga specjalistycznego podejścia i odpowiednich rozwiązań prawnych. Doktor Chmielewska wspominała o tym, że na początku udało się to dobrze uregulować, ale pojawiła się też grupa pasjonatów, która konsekwentnie realizowała pewne rozwiązania. Dzięki temu pacjent z HIV lub AIDS zawsze był w centrum uwagi. Jak udało się to osiągnąć? Czy można uznać to za modelowy przykład opieki nad tymi pacjentami?

Organizacyjne Centrum ma przyjemność i zaszczyt kontynuować dzieło, które wcześniej zostało zapoczątkowane i rozwinięte przez osoby, które z ogromną pasją pracowały na rzecz środowisk osób zakażonych HIV w trudnej sytuacji, jaką niewątpliwie stało się to zakażenie na początku epidemii. Nie komentowałam tego celowo, ale podkreśliłam, że to ludzie są najważniejsi w całym procesie humanizacji medycyny i tworzenia indywidualnych, przyjaznych dla pacjentów rozwiązań w procesie wsparcia.

Pacjenci potrzebują terapii antywirusowej, która jest leczeniem ratującym życie i pozwala im normalnie funkcjonować, ale również potrzebują wsparcia swoich kolegów i koleżanek z organizacji pozarządowych oraz często zewnętrznego wsparcia. Rola autorytetów w życiu społecznym i publicznym jest nie do przecenienia, a celebryci, którzy wspierają ten ruch pomocy dla osób zakażonych HIV i chorych na AIDS oraz lekarzy klinicystów, odgrywają ważną rolę w tej kwestii.
 
Grupa pasjonatów opieki zdrowotnej jest niezbędna, aby zapewnić pacjentom odpowiedni poziom opieki. Badania pokazały, że ponad 80 pacjentów w 2007 roku miało numer telefonu swojego lekarza, co oznacza, że lekarz staje się partnerem pacjenta w procesie leczenia. Taki lekarz nie tylko przepisuje leki, ale także wspiera pacjenta w jego procesie terapeutycznym.

Choroba HIV jest bardzo poważna i wymaga odpowiedniego podejścia. Anonimowość i bezpieczeństwo pacjenta są kluczowe, zwłaszcza w pierwszych latach epidemii. Wówczas wiele osób doświadczało wyobcowania i stygmatyzacji. Dlatego tak ważne jest zapewnienie anonimowości w punktach testowania, aby pacjenci chętniej poddawali się testom i mogli skorzystać z odpowiedniego leczenia. Sieć punktów testowania dla osób zakażonych HIV została stworzona już w latach dziewięćdziesiątych i nadal jest rozwijana. Dzięki niej pacjenci mają możliwość anonimowego wykonania testu i uzyskania odpowiedniego leczenia. Obecnie obowiązuje zasada „testuj i lecz”, co oznacza, że leczenie wirusowe rozpoczyna się tuż po wykryciu zakażenia HIV.

Pacjenci w Polsce mają możliwość wykonywania testów w kierunku HIV w specjalnym systemie, który daje im poczucie bezpieczeństwa. Zanim wybuchła pandemia koronawirusa, blisko 40 tys. osób rocznie korzystało z tej opcji. Jednak obecnie pandemia spowodowała, że liczba ta znacznie się zmniejszyła, ponieważ wprowadzone obostrzenia uniemożliwiły wielu pacjentom udanie się do punktów wykonujących te testy. Dodatkowo, pandemia odwróciła uwagę od problematyki HIV i AIDS. Jest to niebezpieczne zjawisko, ponieważ obserwuje się wzrost liczby zakażeń nie tylko HIV, ale też innych chorób przenoszonych drogą płciową. Dlatego też organizacje pozarządowe i lekarze apelują do pacjentów, aby wrócili do punktów testujących na HIV lub skorzystali z innych form testowania, takich jak testy do samodzielnego wykonania dostępne w niektórych punktach. System wykonywania testów na HIV jest nadal rozwijany, ale już teraz daje pacjentom możliwość indywidualizacji i humanizacji w procesie testowania.

Wydawać się mało istotne, ale poczucie anonimowości i bezpieczeństwa pacjentów z HIV/AIDS jest bardzo ważne. Działalność Krajowego Centrum do Spraw HIV/AIDS przyczyniła się do humanizacji społecznego stosunku do tych osób. Dzięki temu zdjęliśmy wiele negatywnych skojarzeń związanych z HIV/AIDS. Jest to ważne, ponieważ osoby z HIV/AIDS są również ludźmi, którzy zasługują na szacunek i wsparcie.

Ministerstwo Zdrowia utworzyło Krajowe Centrum ds. AIDS, aby lepiej zarządzać polityką państwa w zakresie HIV i AIDS. Ksiądz Arkadiusz Nowak był pełnomocnikiem ministra do spraw HIV, AIDS i tworzenia tej instytucji. Krajowe Centrum ds. AIDS monitoruje wdrażanie polityki państwa w tym zakresie i wspiera organizacje zobowiązane do realizacji krajowego programu narodowej strategii HIV/AIDS. Instytucja ta jest ważna nie tylko w czasie pandemii, ale także w innych sytuacjach, ponieważ koordynuje działania zdrowotne o zasięgu ogólnopolskim.