Każdego roku w Stanach Zjednoczonych 12 procent wszystkich porodów to porody przedwczesne, 5 procent wszystkich dzieci potrzebuje pomocy przy oddychaniu po urodzeniu, a 3 procent noworodków rodzi się z co najmniej jedną poważną wadą rozwojową. Wiele z tych dzieci jest hospitalizowanych na oddziale intensywnej terapii noworodków. Annie Janvier i jej mąż Keith Barrington to pediatrzy specjalizujący się w opiece nad chorymi dziećmi, znani na całym świecie ze swoich badań w tej dziedzinie. W 2005 roku, kiedy ich córka Violette urodziła się wyjątkowo przedwcześnie, cztery miesiące przed porodem, jako rodzice stanęli przed sytuacją „z drugiej strony”. Pomimo znajomości faktów naukowych nie wiedzieli nic o samym doznaniu. „ Wiedza o tym, jak działa respirator, nie pomogła mi być matką dziecka podłączonego do respiratora”, pisze Annie. Nie wiedziała, jak poruszać się po poczuciu winy, niepewności, lękach, przewidywaniach, reakcjach przyjaciół i rodziny. W społeczeństwie obsesyjnym na punkcie celów, wyników i wydajności odkryli, że codzienny brak kontroli, z jakim borykają się rodzice chorych dzieci, zmienia ich życie, a także, w przypadku rodziców lekarzy, zmienia sposób wykonywania zawodu lekarza. Większość artykułów i książek poświęconych wcześniakom i oddziałom intensywnej terapii noworodków dotyczy technologicznych i medycznych aspektów neonatologii. Ta książka jest napisana głosem
309
lekarza-rodzica i opowiada historię Violette i jej rodziców, obok historii innych delikatnych dzieci i ich rodzin.