Wstęp. Okres terminalny to okres, gdy wyczerpały się możliwości dalszego przedłużania życia osoby przewlekle chorej bezpośrednim oddziaływaniem na przyczynę choroby, a chory wymaga objęcia go opieką. Rodzina spotyka się wówczas z szeregiem problemów, w tym także ze zmianami swojej jakości życia. Problemy te rzadko poruszane w literaturze tematu skłoniły autorów do podjęcia badań własnych. Celem badań była ocena jakości życia członków rodzin pacjentów w terminalnym okresie choroby nowotworowej w warunkach domowych. Materiał i metody. Przebadano 60 osób – członków rodzin i jednocześnie opiekunów pacjentów będących w terminalnym okresie choroby nowotworowej, przebywających w domu. Sondaż został przeprowadzony samodzielnie z uwzględnieniem wymagań etycznych tj. badanych poinformowano o anonimowości i celu przeprowadzonej ankiety. Pytania w nim zawarte dotyczyły sfery bio-psychospołecznej ankietowanych. Wyniki i wnioski. Jakość życia opiekunów chorych terminalnych obniża się. Pogorszenie jakości życia następuje zwłaszcza wtedy, gdy sprawowanie opieki spada na jedną osobę. Łączenie opieki z obowiązkami prowadzenia domu i pracy zawodowej, udzielanie wsparcia psychicznego choremu z jednoczesnym przeżywaniem perspektywy rozstania, rodzi uczucie przygnębienia i smutku. Także u chorego wywołuje to negatywne emocje np. drażliwość, gniew, depresję. Choroba w rodzinie wpływa na sytuację społeczno – zawodową badanych. 33,3% zmieniła całkowicie plany życiowe, co wiązało się z decyzją o zmniejszeniu czasu pracy i rezygnacji z dotychczasowego sposobu spędzania wolnego czasu. U respondentów, u których stwierdza się obniżenie jakości życia pomoc powinna obejmować sfery psychologiczno – bytowe rodziny. Sprawą podstawową byłoby podjęcie prób poprawy komunikacji i kontaktów wzajemnych z rodziną i poradnictwo psychologiczne. Równie ważna staje się opieka medyczna, nauka opiekunów zasad pielęgnacji, wiedza na temat możliwych nowych objawów chorobowych.
https://www.researchgate.net/profile/Izabella- Uchmanowicz/publication/279951721_Acceptance_of_illness_and_quality_of_life_in_heart_ failure/links/55a13d9b08ae1c0e046405a4/Acceptance-of-illness-and-quality-of-life-in-heart- failure.pdf