Społeczne konsekwencje mukowiscydozy, choroby genetycznej, na którą cierpi w Polsce niewiele ponad 1500 osób, z czego jedynie około 100 osiąga wiek 30 lat i więcej, rzadko są badane z perspektywy socjologii medycyny. Charakter choroby wymaga dużych wysiłków przystosowania się do życia w reżimie wyznaczonym z jednej strony objawami, z drugiej leczeniem nie tylko od samego chorego, ale także od opiekunów (zwykle rodziców lub jednego z nich), dużych wydatków na niezbędne leki, odżywki, zakup sprzętu i materiałów gwarantujących właściwą rehabilitację i higienę dróg oddechowych. Równocześnie mała wiedza o tej chorobie w społeczeństwie niesie za sobą brak zrozumienia dla chorujących na nią, mylną interpretację objawów chorobowych (głównie kaszlu), niejednokrotnie dyskryminację i wykluczenie społeczne, prowadząc do izolacji społecznej i poczucia inności, co może wywoływać u samych chorujących niską samoocenę i słabe poczucie własnej wartości. Przedstawiane badanie mieści się w nurcie koncentrującym się na „życiu z chorobą”, na określeniu jakości życia osób chorujących na mukowiscydozę w różnych momentach życia. Badanie za pomocą samozwrotnego kwestionariusza przeprowadzono w grupie 201 osób związanych z Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”: 103 rodziców chorych dzieci w wieku 5–13 lat, 55 nastolatków oraz 43 osoby dorosłe. Społeczny odbiór chorych według badanych wynikał z częstego kaszlu oraz obrazu ciała związanego z niską wagą, wyróżniającego chorego od innych, a także faktu, że w przypadku około 50% badanych konsekwencje choroby ograniczały chorym udział w życiu społecznym. Towarzyszący chorobie kaszel był przyczyną unikania kontaktów z chorymi na mukowiscydozę w różnych sytuacjach społecznych, co dowodzi, że objawy choroby niewłaściwie interpretowane są podstawą zrywania interakcji społecznych, stygmatyzacji i wykluczenia. Poczucie stygmatyzacji i izolacji społecznej było częstsze u nastolatków i osób dorosłych, a jakość życia w wielu wymiarach – niżej oceniana. W każdej z grup wiekowych poczuciu stygmatyzacji, izolacji i wykluczenia społecznego towarzyszyła niższa ocena jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia.
http://www.pielegniarstwo.ump.edu.pl/uploads/2013/1/37_1_47_2013.pdf